Educación Inclusiva

Módulo 2: ¿Qué es hoy el autismo?

Para pensar

Muchos de los síndromes y trastornos que hoy conocemos fueron el resultado de observar la coincidencia de diferentes personas que todas ellas tenían similares características, bien físicas o bien psicológicas. Así, a finales de la década de 1930, Leo Kanner, psiquiatra afincado en Estados Unidos, detectó las similitudes de once niños y niñas y escribió el artículo que ha dado origen al conocimiento actual sobre los Trastornos del Espectro del Autismo. La observación detallada que hace Kanner de las peculiaridades de estos once niños es digna de admiración. Veamos algunos extractos de lo que este psiquiatra escribió en 1943 sobre el primer caso en el que detectó esas peculiaridades, pues sigue siendo de gran validez en la actualidad:

 «A Donald T. se le vio por primera vez en octubre de 1938, a la edad de cinco años y un mes. Antes de que llegara la familia desde su ciudad natal, el padre envió una historia escrita a máquina de 33 páginas que, aunque estaba llena de muchos detalles obsesivos, era una muestra excelente del pasado de Donald.

Donald nació a término el 8 de Septiembre de 1933. Pesó casi 3 Kg. Fue alimentado con pecho materno y alimentación suplementaria hasta el final del octavo mes; hubo frecuentes cambios de fórmulas. “La comida - dice el informe-  siempre ha sido un problema con él. Nunca ha mostrado un apetito normal. Ver a los niños comiendo dulces o helados nunca le ha supuesto una tentación”. La dentición se desarrolló satisfactoriamente. Anduvo a los 13 meses.

A la edad de un año “podía tararear y cantar muchas tonadillas correctamente”. Antes de cumplir los dos años, tenía “una memoria inusual para las caras y los nombres, sabía los nombres de muchas casas en su pueblo natal”. Su familia le estimuló a aprender y recitar poemas cortos, e incluso se aprendió el Salmo XXIII y veinticinco preguntas y respuestas del Catecismo Presbiteriano. Los padres observaron que “no estaba aprendiendo a hacer preguntas ni a responderlas, a no ser que las preguntas y respuestas pertenecieran a rimas o cosas por el estilo y, a menudo, no preguntaba más que con palabras aisladas”. Su pronunciación era clara. Llegó a interesarse por las ilustraciones y “muy pronto sabía un número excesivo de laminas de una serie de la Enciclopedia Compton”. Conocía los retratos de los presidentes y “conocía la mayoría de los retratos de sus antepasados y parientes por ambas ramas de la familia”. Rápidamente se aprendió el alfabeto entero “tanto hacia adelante como hacia atrás”, y a contar hasta 100.

Observaron muy pronto que estaba más feliz cuando se le dejaba solo, casi nunca lloraba para pedir ir con su madre, no parecía notar el regreso de su padre a casa, y le eran indiferentes las visitas de los familiares. El padre resaltaba especialmente el hecho de que Donald incluso no llegó a prestar ninguna atención a toda la parafernalia que rodea a Santa Claus.

“Parece estar autosatisfecho. No muestra ninguna reacción aparente cuando se le acaricia. No observa el hecho de si alguien va o viene, y nunca parece contento de ver a su padre, a su madre, o a cualquier compañero de juego. Parece encerrado en su concha y vivir dentro de sí mismo. En una ocasión, sacamos de un orfanato a un niño muy agradable de su misma edad, y le llevamos a casa para pasar el verano con Donald, pero Donald jamás le hizo ninguna pregunta, ni le contestó a nada, y nunca se puso a jugar con él. Rara vez viene cuando se le llama, hay que cogerle y llevarle a donde tenga que ir”.

A los dos años “desarrolló la manía de hacer girar bloques, cazuelas y otros objetos redondos”. Al mismo tiempo, manifestaba rechazo a los vehículos autopropulsados,…, triciclos y columpios. “Todavía le dan miedo los triciclos, y parece que le entra casi pánico cuando se le obliga a montar en ellos, en ese momento intentará agarrarse a la persona que le está ayudando. Este verano [1937] le compramos un tobogán y la primera tarde, mientras los demás niños se deslizaban por el, Donald no se acercó, y cuando le pusimos para que se deslizara parecía paralizado por el miedo. Sin embargo, a la mañana siguiente, cuando no había nadie presente, salió, subió la escalera y se deslizó, y desde entonces lo ha hecho con frecuencia, pero sólo cuando no hay ningún otro niño junto a él para deslizarse .... Siempre estaba feliz y ocupado entreteniéndose consigo mismo, pero se enfadaba si se le apremiaba a jugar con ciertas cosas”.

niño tumbado en el suelo da vueltas a un tren de colo

El autismo no es una enfermedad mental sino un trastorno del desarrollo
Fuente: Escuela 2 (Valencia)

Cuando se le interrumpía tenía rabietas, durante las que era destructivo. Tenía ”un miedo terrible a ser pegado o azotado”, pero “no podía asociar su mala conducta con su castigo”.

En agosto de 1937, ingresaron a Donald en un preventorio de tuberculosis para proporcionarle “un cambio de ambiente”. Mientras estuvo allí, no mostró “inclinación a jugar con otros niños, ni a hacer las cosas en las que normalmente los chicos de su edad están interesados”. Ganó peso, pero desarrolló el hábito de agitar la cabeza de lado a lado. Continuó haciendo girar objetos, y saltaba extasiado mientras los veía girar. Presentaba una abstracción mental que le hacía olvidarse por completo de todo lo que le rodeaba. Parece estar siempre pensando y pensando, y para atraer su atención casi se requiere romper una barrera mental entre su conciencia interna y el mundo exterior.

Cuando se examinó a Donald en la Harriet Lane Home, en octubre de 1938, se le encontró en buenas condiciones físicas. … se obtuvo el siguiente cuadro:

“Había una marcada limitación de actividad espontánea. Deambulaba sonriendo, haciendo movimientos estereotipados con sus dedos, cruzándolos en el aire. Balanceaba la cabeza de lado a lado, susurrando o murmurando la misma tonadilla de tres notas. Hacía girar con gran placer cualquier cosa de la que pudiera apoderarse para tal fin. Tiraba objetos al suelo, y parecía deleitarse con los ruidos que producían. Ordenaba bolitas, palitos o bloques en grupos de diferentes series de colores. Cuando terminaba una de estas actividades, chillaba y saltaba. Aparte de esto, no mostraba ninguna iniciativa, y requería instrucciones constantes (de su madre) para realizar cualquier actividad distinta de las pocas en las que estaba absorto”.

La mayoría de sus acciones eran repeticiones, llevadas a cabo exactamente de la misma forma en la que se habían realizado en un principio. Si hacía girar un cubo, siempre tenía que comenzar con la misma cara en la parte superior. Cuando ensartaba botones, siempre los ordenaba en una cierta secuencia que no tenía una regla determinada, pero que resultó ser el orden que utilizó su padre al enseñárselo por primera vez.

Tenía también innumerables rituales verbales recurrentes a lo largo del día. Cuando deseaba bajarse de la cama, después de una siesta, decía, “Boo [su palabra para llamar a su madre], di ´Don, ¿quieres bajar?´”. Su madre le complacería, y Don diría: “Ahora di ´Bien´”.  La madre lo haría y Don se bajaba. A la hora de comer, repitiendo algo que obviamente se le había dicho a menudo, decía a su madre, “Di ´cómelo o no te daré tomates, pero si no te lo comes, te daré tomates´” o “Di ´Si bebes eso, reiré y sonreiré´”.
Y su madre tenía que aceptarlo porque si no chillaba, gritaba y ponía en tensión todos los músculos del cuello. Esto sucedía durante todo el día por una cosa u otra. Parecía experimentar mucho placer al exclamar palabras o frases, tales como: “crisantemo”; “dalia, dalia, dalia”; “negocio”; “jazmín trompeta”; “el derecho está encendido, el izquierdo está apagado”; “a través de las oscuras nubes brillantes”. Expresiones irrelevantes como éstas constituían su forma habitual de hablar. Parecía estar siempre repitiendo como un loro lo que había oído que le decían en un momento u otro. Utilizaba los pronombres personales para las personas a las que estaba citando, imitándoles incluso la entonación. Cuando quería que su madre le quitara el zapato, decía: “Quítate el zapato”. Si quería bañarse, decía: “¿Quieres bañarte?”.

Las palabras tenían para el un significado específicamente literal e inflexible. Parecía incapaz de generalizar, de transferir una expresión a otro objeto o situación similares. Si ocasionalmente lo hacía, era una sustitución, que se “fijaba” definitivamente en lugar del significado original. De este modo, bautizó a cada una de sus acuarelas con el nombre de una de las quintillizas de Dionne: Annete para la azul, Cecile para la roja, etc. Después, realizando una serie de mezclas de colores, procedía de la siguiente manera: “Annete y Cecile dan púrpura”.

La petición coloquial de “put that down” [baja eso], para el significaba que tenía que ponerlo en el suelo. Tenía un “vaso para la leche” y un “vaso para el agua”. Cuando echaba la leche en el vaso del agua, la leche se convertía así en “agua blanca”.

La palabra “sí” significó durante mucho tiempo que quería que su padre le subiera a hombros. Esto tenía un origen definido. Su padre, tratando de enseñarle a decir “sí” y “no”, una vez le preguntó: “¿Quieres que te suba a hombros?”.

Don expresó su acuerdo repitiendo la pregunta literalmente, de forma ecolálica. Su padre le dijo: “Si quieres que lo haga, di ´sí´; si no quieres, di ´no´”.  Don dijo “sí” al ser preguntado, pero a partir de entonces, «sí» pasó a significar que deseaba que le subieran a los hombros de su padre.

No prestaba atención a las personas que le rodeaban. Cuando entraba en una habitación, no tenía en cuenta a la gente e inmediatamente se dirigía a los objetos, sobre todo hacia los que podían ser girados. Las órdenes o acciones de las que no podía desentenderse, eran tomadas como intrusiones inoportunas, pero nunca se enfadaba con la persona que le incordiaba. Molesto, apartaba la mano que se interponía en su camino o el pie que pisaba uno de sus cubos, refiriéndose conjuntamente al pie que estaba sobre el cubo como “paraguas”. Cuando el obstáculo se retiraba, olvidaba completamente el asunto. No prestaba atención a la presencia de otros niños, sino que seguía con sus pasatiempos favoritos, alejándose de ellos si eran tan atrevidos como para acercarse a él. Si un chico le cogía un juguete, lo permitía pasivamente. Garabateaba líneas en los libros de dibujo que los demás niños estaban coloreando, retirándose o tapándose los oídos con las manos si le amenazaban enfadados. La única persona con la que tenía algún contacto era su madre, que incluso pasaba todo su tiempo buscando formas de mantenerle jugando con ella.

Le trajeron de nuevo a reconocimiento en mayo de 1939. …En el Child Study Home fue posible obtener, a base de insistir constantemente, cierta aceptación de la rutina diaria y cierto grado de manejo correcto de los objetos. Pero todavía seguía escribiendo letras en el aire con los dedos, exclamando palabras – “punto y coma”; “mayúscula”; “doce, doce”; “Muerto, muerto”; “podría poner una comita o punto y coma” -, masticando papel, poniéndose comida en el pelo, tirando libros a la taza del W.C., metiendo una llave en el desagüe, subiéndose encima de la mesa y del escritorio, cogiendo rabietas, riéndose y murmurando autísticamente.

En abril de 1941 trajeron a Donald para otro reconocimiento. Ignoró la invitación a entrar en el despacho, pero se dejó guiar complacido. Una vez dentro, ni siquiera lanzó una mirada a los tres médicos presentes (a dos de ellos los recordaba bien de sus visitas anteriores), sino que inmediatamente se dirigió al escritorio y anduvo manipulando papeles y libros. … Ocasionalmente hacía de forma espontánea una afirmación o pregunta: “Voy a quedarme durante dos días en el Child Study Home”. Más tarde dijo, “¿Dónde está mi madre?””¿Para qué la quieres?”, le preguntamos. “Quiero abrazarla por el cuello”.

Utilizaba los pronombres adecuadamente, y sus frases eran gramaticalmente correctas. La mayor parte de su “conversación” consistía en preguntas de una naturaleza obsesiva. No se cansaba nunca de buscar variaciones: “¿Cuántos días en una semana, años en un siglo, siglos en medio milenio?, etc. etc.; ¿Cuántas pintas en un galón, cuántos galones para llenar cuatro galones? Algunas veces preguntaba, ¿Cuántas horas en un minuto, cuantos días en una hora?, etc”. Parecía pensativo y siempre quería una respuesta. En ocasiones transigía momentáneamente respondiendo con rapidez a alguna otra pregunta o requerimiento, pero enseguida volvía al mismo tipo de conducta. Muchas de sus respuestas eran metafóricas, o peculiares en algo. Cuando se le pidió que restara cuatro de diez, respondió: “Dibujaré un hexágono”.
Era aún extremadamente autista. Su relación con los demás se había desarrollado sólo para pedir ayuda o información».


Amplía: Puedes leer el artículo entero en: Leo Kanner (1943, traducción 1993). Trastornos autistas del contacto afectivo. Siglo Cero, 149, (26), 4, 5-25P)

Si analizamos el texto anterior, la descripción que hace Kanner de Donald no implica la presencia de una enfermedad, el autismo no es una enfermedad sino más bien un conjunto de peculiaridades, de alteraciones en el desarrollo normal, que a Kanner le llaman la atención, un conjunto de características que él, experto psiquiatra, considera únicas y que nunca antes habían sido analizadas como formando parte de un mismo trastorno.

Por tanto, el autismo no es una enfermedad mental sino un trastorno del desarrollo, una alteración en los modos naturales en los que los niños crecen en relación con sus competencias para comprender el mundo social y emocional. El autismo es un trastorno neuroevolutivo, es decir un trastorno del desarrollo neurobiológico que se expresa en un conjunto de peculiaridades, de comportamientos observables desviados en relación a esos mismos comportamientos observables en el desarrollo normal dentro de los ámbitos de la comunicación social y la interacción social y de la conducta. Además este trastorno se expresa de manera muy diferente, a lo largo de un continuo, por lo que actualmente se denomina Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

Este trastorno tiene una prevalencia estimada de 1 por cada 110-150 niños, aunque en algunos estudios parece que podría ser incluso mayor, conforme se conoce más sobre el espectro y se afinan los sistemas de diagnóstico. Afecta más a niños que a niñas (con una proporción tal que de cada cinco niños y niñas con TEA,  tres o cuatro serán niños y una será niña). Un porcentaje de niños y niñas con TEA tienen, además, un funcionamiento intelectual limitado con respecto al nivel normal de inteligencia, es decir, tienen discapacidad intelectual además de autismo.

Practica: Prueba a escribir un pequeño texto en el que hagas una descripción detallada del comportamiento que tenga algún alumno o alumna con trastorno del espectro del autismo en tu clase. Compara los comportamientos de tu alumno con los de Donald, y percibe que aunque sean diferentes –y lo serán, pues cada persona es única y es mucho más que el autismo que puedan presentar- coincidirán en alteraciones en ámbitos de la comunicación social e interacción social y la conducta.