Educación Inclusiva

Módulo 1: Hablemos de Juan

Para pensar

-Qué, Zoila ¿recordando otros tiempos?

-Sí, mira, este niño con cara de pícaro se llamaba Juan.

-¿Se llamaba? ¿Le pasó algo?

-Bueno, es que ahora es un TEA.

-¿…?

-Sí, bueno, lo hacen para abreviar lo de Trastorno del Espectro del Autismo, una categoría donde se incluye el autismo y otros trastornos similares. ¿Ves este otro? Se llamaba Daniel, ahora es un X-Frágil. Dicen cuando hablan de él, «hay un X-Frágil en mi centro que…», o, cuando se refieren a Juan, «no es extraño, como es TEA…» Antes tenían nombre, ahora tienen etiqueta. A Juan y a Daniel no les gusta y a mí tampoco, pero casi ya hasta sus padres lo dicen, cuando van a una reunión en el centro y charlan con otros padres: «es que mi hijo es TEA, como el tuyo es Down no tienes ese problema…»

No entiendo cómo no nos damos cuenta de que suplantar el nombre por la etiqueta es convertir en objeto a la persona, deja de ser ella para convertirse en objeto de análisis, de exploración, de estudio.
En la Bienal de Venecia de 1972 el artista italiano Gino de Domenicis expuso al público una obra en la que exhibía  a una persona con síndrome de Down sentada con un letrero colgado al cuello, contemplando una piedra, una esfera y un cubo imaginario. En relación con este hecho, que, como te puedes suponer, desencadenó un gran escándalo, Alfredo Fierro, un gran psicólogo experto en discapacidad intelectual, escribió hace ahora treinta años estas palabras:

«Ir al fondo del asunto es dejar sentada la siguiente afirmación: siempre que a un hombre se le mira como simple objeto de curiosidad, sin establecer verdadera comunicación con él, se le está convirtiendo en objeto de espectáculo, en pieza de zoo…  Al deficiente mental la gente lo mira con curiosidad, como un ejemplar extraño (‘mira, ahí va…’) pero sin establecer comunicación con él.  Eso es convertirle en espectáculo.  Al deficiente mental se le somete a toda clase de exploraciones médicas y psicológicas para dar luego un diagnóstico, pero sin entablar una relación humana con él.  Sigue siendo entonces objeto de espectáculo, del espectáculo todo lo científico que se quiera, pero todavía degradante, de una medicina y una psicología concebidas como métodos de diagnóstico más que como medios de comunicación y de tratamiento».

Y es que esa acción tan sutil de «quitar» el nombre a una persona es también generar un degradante espectáculo. Eso sí, Domenicis siempre se refirió a esta persona por su nombre: Paolo Rosa.
Además, Zoila, la Convención de los derechos de la infancia dice que todo niño tendrá derecho desde que nace a un nombre.

Fuente: Adaptación del artículo: Nombre (Javier Tamarit). Revista Voces, marzo de 2007.
Reflexiona: Qué fácil es olvidarnos de la persona cuando hablamos de los trastornos. De repente, y para todo, un niño ya no es Juan, es un TEA (Trastorno del Espectro del Autismo). ¡Qué terrible! De pronto, toda la infancia, sus intereses, sus comportamientos e incluso su salud van a estar «bañadas» por el trastorno. ¿No crees que esto es negativo para la mejora del niño, para su consideración como ser humano pleno? Si todo lo vemos con el cristal de la patología, solo veremos autismo –TEA-. Por ejemplo, si de repente Juan no quiere caminar, pensaremos que es normal pues Juan tiene TEA, pero no seremos capaces de imaginar que a lo mejor lo que le pasa a Juan es que tiene una uña del pie que le está doliendo mucho, le impide caminar por el tremendo dolor, y Juan no sabe decirnos lo que le pasa.
Qué distinto es pensar en Juan solo como TEA que en Juan como un niño, que además tiene TEA, pero que puede tener cosas normales de los niños, como una uña mal, un dolor de muelas, un deseo de jugar con lo que le interesa, un interés en continuar una actividad determinada, un lugar al que ir…
Practica: Piensa en los niños de tu clase, o en alumnos que has tenido en algún momento y que tenían algún trastorno o discapacidad. ¿Cuántas veces has oído dirigirse a ellos por el nombre del trastorno en vez de por su nombre? ¿Cuántas cosas pasaban que te hacían pensar más en el trastorno que en el niño? ¿Recuerdas alguna situación similar a la de Juan? Escríbela y compártela con alguna persona de tu confianza.

Si conseguimos pensar en Juan como un niño, que además tiene TEA, será muy distinto que si solo vemos TEA en Juan. Desde este punto de vista, veamos los apoyos que puede necesitar Juan, que tiene TEA.

En este módulo, de forma intencionada, no vamos a empezar a hablar de las características de las personas con TEA (ya veremos eso en módulos posteriores), sino de personas como Juan, que tienen un diagnóstico de TEA, pero que por encima de todo son personas. Pero es verdad que estas personas necesitan apoyos específicos. En este módulo primero analizaremos qué son los servicios de apoyo y cómo la escuela es uno de ellos, esencial para cubrir las necesidades específicas de niños como Juan. Comentaremos después  sobre la diferencia entre recuperación y normalización.

¿Pretendemos la recuperación –la curación- de los TEA a través de los apoyos o pretendemos, a través de apoyos, una vida normalizada, aún cuando persista el TEA? Y finalmente comentaremos sobre el sentido de una vida plena ¿Qué es una vida plena? ¿Qué nos dice la ética sobre esto? Según cómo abordemos estas cuestiones tendremos una mirada u otra a las necesidades de niños que, como Juan, tienen TEA.

Amplía: Puedes ojear el documento «Una escuela para Juan» (Arbea y Tamarit, 1999)